Website: www.armonia-zoi.gr e-mail: [email protected] Ηλέκτρας 27, Βουλιαγμένη, 166 71 Τηλ/Φαξ 210-8964055 Το μη κερδοσκοπικό σωματείο «Αρμονία και Ζωή», υποστηρίζει τον αντίστοιχο διαδικτυακό τόπο (www.armonia-zoi.gr) που δημιουργήθηκε το 2014, και αποτελεί την εκδοτική συνέχεια, σε ηλεκτρονική όμως μορφή, της έντυπης έκδοσης του ομώνυμου περιοδικού που εκδιδόταν από το Σωματείο Φίλων του τμήματος Ενδοκρινολογίας, Μεταβολισμού και Διαβήτη του Νοσοκομείου του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού «Κοργιαλένειο-Μπενάκειο», από το 2001 έως το 2009. Στόχοι του σωματείου είναι η υπεύθυνη ενημέρωση και εκπαίδευση των ασθενών που πάσχουν κύρια από χρόνια μεταβολικά (σακχαρώδης διαβήτης, οστεοπόρωση, παχυσαρκία, δυσλιπιδαιμίες) και ενδοκρινολογικά νοσήματα, καθώς και η επικοινωνία με το κοινό και τους ασθενείς. Το περιεχόμενο της ιστοσελίδας συντάσσεται από επαγγελματίες υγείας υψηλής επιστημονικής κατάρτισης, μελών επιστημονικών εταιρειών, που πιστεύουν ότι η νέα εποχή της ενημέρωσης και επικοινωνίας μέσα από το διαδίκτυο αποτελεί μονόδρομο για μια σύγχρονη και δημοκρατική κοινωνία. Ο διαδικτυακός τόπος «Αρμονία & Ζωή» φιλοξενείται και στις ιστοσελίδες της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας, (www.endo.gr), της Ελληνικής Διαβητολογικής Εταιρείας (www.ede.gr), της Εταιρείας Ερευνας και Μελέτης Μεταβολισμού των Οστών (www.eemmo.gr) της Ελληνική Εταιρεία Λιπιδιολογίας και Αθηροσκλήρωσης και της Ελληνικής Εταιρείας Παχυσαρκίας. Το αναγνωρισμένο σωματείο “Αρμονία και Ζωή”, υπό τη κάλυψη του οποίου εκδίδεται το αντίστοιχο ηλεκτρονικό περιοδικό, έχει σύμφωνα με το καταστατικό του τη δυνατότητα, αυτόνομα η σε συνεργασία με επιστημονικές εταιρείες, ιδιωτικούς οργανισμούς και φορείς της τοπικής αυτοδιοίκησης να διοργανώνει ενημερωτικά και εκπαιδευτικά σεμινάρια. Τα μέλη του σωματείου «Αρμονία & Ζωή» αποτελούνται από επιστήμονες των βιοιατρικών κλάδων αλλά και παραιατρικών επαγγελμάτων όπως διαιτολόγους, ψυχολόγους, νοσηλευτές, επισκέπτες υγείας, κοινωνικούς λειτουργούς και φυσιοθεραπευτές, οποίοι συνδράμουν εθελοντικά στο έργο του σωματείου. Οι επιδιώξεις και το αντίστοιχο έργο του σωματείου, από την ίδρυση του στις αρχές του 2014, συνοψίζονται στα ακόλουθα: 1.Ενημέρωση/εκπαίδευση. Το σωματείο προωθεί τη διεπιστημονική προσέγγιση και τη συνεργασία μεταξύ των επαγγελματιών υγείας ,σε αντίθεση με το ιατροκεντρικό πρότυπο αντιμετώπισης των νοσημάτων αλλά και της εκπαίδευσης και ενημέρωσης των ασθενών. Προβάλλει μέσα από τον διαδικτυακό τόπο την εκλαϊκευμένη αλλά επιστημονικά τεκμηριωμένη ενημέρωση και εκπαίδευση του κοινού από όλους τους σχετικούς με το νόσημα επαγγελματίες υγείας , πιστεύοντας ότι καλός ασθενής είναι ο υπεύθυνα και σφαιρικά ενημερωμένος ασθενής. Ο στόχος μας αυτός έχει υλοποιηθεί με τη συμμετοχή στη αρθρογραφία του διαδικτυακού τόπου ιατρών διαφόρων ειδικοτήτων, νοσηλευτών, διατροφολόγων, ψυχολόγων, επισκεπτών υγείας, κοινωνικών λειτουργών και γενικά επαγγελματιών υγείας διαφόρων εξειδικεύσεων που αντιμετωπίζουν ο καθένας, μέσα από το δικό του εκπαιδευτικό αντικείμενο, όχι μόνο μία συγκεκριμένη πάθηση αλλά τον ασθενή σαν ξεχωριστή οντότητα με τα ιδιαίτερα βιολογικά, ψυχολογικά αλλά και κοινωνικά του χαρακτηριστικά. Άλλωστε τα ιδρυτικά μέλη του σωματείου μας αποτελούνται από όλες τις κατηγορίες επαγγελματιών υγείας διασφαλίζοντας τη διεπιστημονική αλλά και συνεργατική προσέγγιση στην ενημέρωση, στην εκπαίδευση και στην επικοινωνία με το κοινό και ασθενείς. Η ενημέρωση και εκπαίδευση των αναγνωστών του τόπου επιτυγχάνεται μέσα από τις θεματικές ενότητες που αφορούν σε κατηγορίες νοσημάτων, όπως εμφανίζονται στην αρχική σελίδα του τόπου, ενώ υπάρχει και η δυνατότητα προσφυγής και σε άρθρα προηγούμενων εκδόσεων μέσα από την εφαρμογή «Αναζήτηση». 2. Επικοινωνία με ασθενείς και κοινό. Αυτή επιτυγχάνεται με τρείς τρόπους α. Με την οργάνωση ημερίδων, κυρίως στη περιφέρεια, σε συνεργασία με τους τοπικούς ιατρικούς συλλόγους, τη τοπική αυτοδιοίκηση και άλλες επιστημονικές εταιρείες (κυρίως την Ενδοκρινολογική), με ομιλητές κατά προτίμηση τοπικούς επαγγελματίες υγείας. Ενδεικτικά αναφέρεται η διημερίδα που οργανώθηκε από το σωματείο το Μάιο εφέτος στη Στοά του Βιβλίου στην Αθήνα με τίτλο «εκλαικευμένη ιατρική ενημέρωση και εκπαίδευση ασθενών με μεταβολικά και ενδοκρινικά νοσήματα στη ψηφιακή εποχή» το πρόγραμμα της οποίας επισυνάπτεται.(Οι ομιλίες έχουν αναρτηθεί και στο You tube). β. Από την εφαρμογή «Δημοσκοπήσεις» όπου οι απαντήσεις που αποστέλλονται ηλεκτρονικά από τους αναγνώστες μας στα ερωτήματα πού τίθενται από τη συντακτική επιτροπή του περιοδικού μας προς το κοινό αναλύονται για το προσδιορισμό των απόψεων και τάσεων κοινού και ασθενών. γ. Με τη δυνατότητα που παρέχεται, μέσω της ηλεκτρονικής διεύθυνσης του τόπου, να απαντώνται ερωτήματα ιατρικής φύσεως αναγνωστών από τους σχετικούς επιστημονικούς συνεργάτες και συγγραφείς των άρθρων. 3. Μεθοδολογία υλοποίησης της εκπαίδευσης. Το σωματείο πιστεύει ότι τα χρόνια νοσήματα, κυρίως αυτά με υψηλή επίπτωση στο πληθυσμό όπως ο διαβήτης , η οστεοπόρωση, η παχυσαρκία, τα καρδιαγγειακά, δεν αντιμετωπίζονται μόνο με ιατρική επίβλεψη και φαρμακευτική θεραπεία αλλά αποτελούν χρόνια ιατρικά προβλήματα που σχετίζονται και με συναισθηματικές, ψυχολογικές, οικονομικές και κοινωνικές παραμέτρους. Η οποιαδήποτε εκπαίδευση των χρονίως πασχόντων πρέπει να έχει σαν αποτέλεσμα τη τροποποίηση της συμπεριφοράς, ώστε πέρα από την επιστημονική αντιμετώπιση της νόσου, να επιτυγχάνεται η συναισθηματική και ψυχολογική προσαρμογή των ασθενών στις νέες συνθήκες και απαιτήσεις αυτοδιαχείρισης της νόσου και η παραμονή τους στο κοινωνικό και επαγγελματικό τους ιστό. Για τους λόγους αυτούς ο διαδικτυακός τόπος δεν φιλοξενεί άρθρα αποκλειστικά και μόνο ιατρικής πληροφόρησης αλλά, μέσα από τις ενότητες «ποιότητα ζωής/ χρονογράφημα/ απόψεις και σχόλια», και άλλα ποικίλης θεματολογίας που αφορούν στη μουσική και στο θέατρο (δραματοθεραπεία), τη λογοτεχνία, τη ποίηση, τη φιλοσοφία και τη κοινωνική δράση. 4. Χρηματοδότηση Η χρηματοδότηση των δράσεων του σωματείου διασφαλίζεται μέσω της ανάρτησης περιορισμένου αριθμού εταιρικών καταχωρήσεων φαρμακευτικών εταιρειών και δεν υπερβαίνει τα 4.800,00 ευρώ ετησίως. Η ελεγχόμενη, χαμηλή χρηματοδότηση συμβάλλει στη διατήρηση της ανεξαρτησίας και αντικειμενικότητας του σωματείου. 5. Αναγνώριση και αποδοχή Η αποδοχή και επισκεψιμότητα του διαδικτυακού τόπου, όπως αξιολογείται μέσα από την εφαρμογή google analytics, ανέρχεται κατά μέσο όρο σε 100 επισκέψεις ημερησίως. 6. Εθελοντική εργασία Όλα τα μέλη του διοικητικού συμβουλίου και οι συγγραφείς συνεργάτες του τόπου προσφέρον την εργασία του εθελοντικά χωρίς κανενός είδους αμοιβή ή επαγγελματική προβολή. 7. Μελλοντικές προοπτικές και στόχοι Το σωματείο ευρίσκεται στη διαδικασία αναβάθμισης του διαδικτυακού τόπου σε διαδραστικό ώστε πέρα από την επικοινωνία με το κοινό να δημιουργηθεί υποδομή για τη διενέργεια ερευνητικών δράσεων μελέτης συμπεριφοράς και πρακτικών ιατρών και ασθενών ως και άντλησης επιδημιολογικών δεδομένων, τηρώντας πάντα αυστηρά το γενικό κανονισμό προστασίας των προσωπικών δεδομένων. Επιπρόσθετα το σωματείο αναζητεί τη συνεργασία με ΜΜΕ για τη δημιουργία μόνιμης στήλης σε εφημερίδες ή περιοδικά με σχετική αρθρογραφία ή και τηλεοπτικού «πενταλέπτου υγείας» σε συνεργαζόμενο τηλεοπτικό σταθμό. 8. Επικοινωνία Κώστας Φαινέκος Ηλέκτρας 27 Βουλιαγμένη, 16671 [email protected] Τηλ. 2108964055 και 6973499828